Wenn das Unvorstellbare plötzlich Realität wird

Es gibt Themen, vor denen man sich instinktiv schützen möchte. Kinderhospizarbeit gehört dazu. Viele schauen weg, solange die Familie nicht selbst betroffen ist. Nicht weil das Thema gleichgültig lässt, sondern weil es Angst macht. Denn wer möchte sich vorstellen, dass das eigene Kind schwer erkrankt? Dass eine Familie plötzlich mit Fragen konfrontiert wird, auf die niemand vorbereitet ist? Genau deshalb stand in Nürnberg bei einem Themenabend der Verein „Tigerauge“ Initiative Kinderhospiz Nordbayern e.V. im Mittelpunkt.
Dr. Dorothea Hobeck, erste Vorsitzende und Gründerin von „Tigerauge“ e.V., gab Einblicke in die Arbeit des Vereins und in die Lebensrealität betroffener Familien. In ihrer Arbeit an der Schule für Kranke in der Kinder- und Jugendklinik Erlangen lernte sie Familien kennen, die mit dem Schlimmsten konfrontiert wurden, was Eltern erleben können. Sie begegnete deren Angst, der Verzweiflung, aber auch der Kraft und Liebe. Aus diesen Begegnungen entstand der Wunsch, Familien nicht allein zu lassen. So wurde „Tigerauge“ e.V. gegründet. Besonders bewegend war an diesem Abend die Erkenntnis: Kinderhospizarbeit bedeutet weit mehr als Begleitung am Lebensende:
-Sie bedeutet Unterstützung für die gesamte Familie: für Eltern, Geschwisterkinder und die unheilbar erkrankten Kinder, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen
-Sie bedeutet Hilfe dabei, Schule und Krankheit miteinander zu vereinbaren
-Sie bedeutet Entlastung auf Zeit, damit Familien Kraft schöpfen können
-Sie bedeutet Begleitung bei der Versorgung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu Hause, denn genau das wünschen sich die meisten Familien

„Tigerauge“ hilft u.a. mit Aktivitäten und Projekten für Geschwisterkinder, Fahrzeugen für das Kinder-Palliativzentrum der Uniklinik Erlangen für Hausbesuche, einem mobilen Labor für die Kinder- und Jugendpsychiatrie, einem Abschiedsraum für würdevolle Abschiede – diese und viele weitere Projekte werden durch Spenden an den Verein „Tigerauge“ e.V. möglich. An diesem Abend wurde noch einmal deutlich: Die Krankheit eines unheilbar erkrankten Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen betrifft nie nur die Familie – sie verändert den Alltag im Beruf, in Schulen und im sozialen Umfeld.
Umso wichtiger sind Menschen, Kolleg*innen und Arbeitgeber*innen, die zuhören, flexibel reagieren und Unterstützung ermöglichen, wenn das Leben plötzlich aus den Fugen gerät. Hinhören nimmt niemandem den Schmerz, aber niemand sollte ihn allein tragen müssen. Danke an Dr. Dorothea Hobeck für ihre Offenheit und dafür, dass sie geholfen hat, besser zu verstehen, was Familien in dieser Situation wirklich brauchen. Danke an Susanne Becker für die wertvolle Organisation dieses Abends und dafür, den Blick auf ein Thema gelenkt zu haben, bei dem Wegschauen keine Option sein sollte.