Fragen von Frau Chaffin, Nordbayerische Nachrichten an Dr. Dorothea Hobeck

2023/Oktober

Frau Dr. Hobeck, Sie haben als Lehrkraft an der Schule für Kranke in der Erlanger Kinderklinik gearbeitet, wie war damals die Situation von Familien mit Schwerkranken?

In den Jahren 2001–2011 erlebte ich die Situation von Familien mit unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen hautnah als Lehrkraft an der Schule für Kranke (SFK) in der Kinder und Jugendklinik des Universitätsklinikums in Erlangen. Ich sah, wie sich das Leben dieser Betroffenen von jetzt auf gleich vollkommen veränderte. Der ganze Tagesablauf orientierte sich an den Bedürfnissen des kranken Kindes, die gesamte familiäre Situation war krisenhaft und sehr labil. Die Familien brauchten viel Unterstützung und Hilfen weit über die rein medizinische und pflegerische Betreuung hinaus.

Daher entschloss ich mich gemeinsam mit meinem Mann Dr. Paul Hobeck, den Verein „Tigerauge“ Initiative Kinderhospiz Nordbayern e.V. 2008 ins Leben zu rufen, um neben den bereits ambulanten hospizlichen und palliativen Hilfestellungen vor allem stationäre Strukturen zu schaffen, die den Betroffenen und deren Familien Entlastung und Unterstützung anbieten konnten.

Was hat sich seitdem für die Betroffenen geändert?

Stationäre Angebote sind in enger Zusammenarbeit mit dem damaligen Leiter der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums in Erlangen Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher entstanden, die weit über die medizinische Versorgung hinausgehen und die der jetzige Leiter Prof. Dr. Joachim Wölfle auch unterstützt.

Ein kompetentes, wachsendes Palliativteam für Kinder und Jugendliche in der Kinder- und Jugendklinik unter der Leitung von Dr. Chara Gravou macht neben der stationären und ambulanten medizinischen und pflegerischen Betreuung entsprechende Angebote im sozialpädagogischen Bereich (kunstpädagogische und musische Angebote, Familien- und Geschwisterbetreuung) für Betroffene. Tigerauge unterstützt diese Arbeit seit nun 15 Jahren kontinuierlich

Die stete Förderung der Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Palliative Care hat Tigerauge ebenfalls finanziert.

Mit unserer finanziellen Hilfe konnten darüber hinaus Räumlichkeiten entstehen, wie z. B. der Abschiedsraum für verstorbene Kinder und Jugendliche, der Andachtsraum für Zeiten zum Innehalten, für Platz zur Ruhe und Besinnung für betroffene Familien.

Außerdem sind Räume für die Akteure (wie z. B. Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen, Seelsorge) innerhalb der Palliativversorgung so ausgestattet worden, dass Kommunikation und Begegnung in einer adäquaten Atmosphäre stattfinden können.

 Auch die Wichtigkeit von Bildung für unheilbar kranke Kinder und Jugendliche als eine Brücke zur Normalität und zum Leben haben wir unterstützt und uns in der Zusammenarbeit mit der Universität Erlangen/Nürnberg, der Universität Bamberg und den Schulen im nordbayerischen Raum dafür eingesetzt, dass das Sterben und der Tod von Schülerinnen und Schülern zum Thema gemacht werden konnte. Das Buch Bildung als Brücke zum Leben wurde 2019 von mir herausgebracht.

Wo sehen Sie in dem Bereich noch Handlungsbedarf?

Vernetzung aller beteiligten Akteure und der einzelnen Disziplinen in einer prozessorientierten offenen Kommunikation erreicht werden, in der die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien im Mittelpunkt des Interesses stehen.

• Außerdem ist es unser Ziel, mit weiteren Einrichtungen, Akteuren und Kooperationspartnern – wie dem neuen Kinderhospiz in Bamberg und anderen Kinder-Kliniken im nordbayerischen Raum – eng zusammen zu arbeiten, da wir alle das Ziel haben, eine umfassende und verlässliche Betreuung zu gewährleisten.
• Auch die Digitalisierung hat in der Corona Pandemie eine besondere Rolle gespielt. Dies gilt es weiter zu entwickeln.
• Die kultursensible Unterstützung von Familien ist ebenfalls eine wichtige Aufgabe, der wir uns widmen.
• Das Thema Sexualität von palliativen Kindern und Jugendlichen wird ebenfalls ein weiteres Thema sein.
• Wir unterstützen weiterhin das Kunstprojekt Kofferkunst.
• Und die Betreuung der Familien und Geschwister.
• Wir bieten letzte Hilfe Kurse an.

Sie haben in den vergangenen 15 Jahren mit dem Verein ein großes Hilfsnetzwerk geschaffen, das sich rein durch Spenden und Sponsoren finanziert. Wie schwer ist die Akquise in Zeiten, in denen verschiedene Hilfsorganisationen um Spenden miteinander konkurrieren und auch bei den einzelnen Spendern durch Inflation und gestiegene Kosten womöglich auch nicht mehr so viel Geld im Geldbeutel ist?

Wir können uns auf ein sehr stabiles Spender- und Sponsorennetzwerk stützen, deren Gebebereitschaft auch in diesen schwierigen Zeiten hoch ist. Dies gelingt insofern, als wir sehr intensiv Projekte bezüglich der Nachhaltigkeit planen, durchführen und dokumentieren. Die Transparenz und die offene Kommunikation über eventuelle Anpassungen an Veränderungen, wie es zum Beispiel während der Corona Pandemie nötig war, hilft dabei, Menschen darüber zu informieren und möglicherweise auch neue Projekt-Wege zu entwickeln.

Auch konnten bei unseren Spendern und Sponsoren Berührungsängste abgebaut und eine Sensibilisierung für das Thema Sterben und Tod bei Kindern und Jugendlichen bewirkt werden. Sie möchten erreichen, dass mit Hilfe ihrer Spenden nachhaltig einer Isolation von unheilbar kranken jungen Menschen entgegengewirkt werden kann sowie Teilhabe bis zuletzt gewährleistet ist. Es geht weniger um die Höhe der Spendensumme, als vielmehr darum, dass die Aufmerksamkeit für das Thema weiterhin erhalten bleibt.

Denn eine Sorge der schwerstkranken Kinder und Jugendlichen  ist  es, allein gelassen zu werden in dieser existentiellen Situation.

Wie kann der einzelne helfen bzw. wo kann er seine Spende überweisen?

Wir freuen uns über Spenden auf unser Spendenkonto bei der Sparkasse Erlangen/Höchstadt
IBAN: DE63 7635 0000 0060 0149 95
BIC: BYLADEM1ERH