EN-Interview mit Dr. Dorothea Hobeck
"Wir helfen in der schweren Zeit"
Verein "Tigerauge" unterstützt seit zehn Jahren todkranke Kinder und ihre Familien
Erlangen: Der Erlanger Verein "Tigerauge – Initiative Kinderhospiz Nordbayern" hilft seit 2008 Familien mit schwerkranken oder verstorbenen Kindern in vielfältiger Weise. Die EN fragten zum zehnjährigen Jubiläum die Gründerin und Vereinsvorsitzende Dorothea Hobeck, wie sich die Situation der Betroffenen seitdem verändert hat.
Frau Hobeck, Sie haben als Lehrkraft an der Schule für Kranke in der Erlanger Kinder- und Jugendklinik gearbeitet. Wie war damals die Situation von Familien mit schwerkranken Kindern?
Dorothea Hobeck: In den Jahren zwischen 2001 und 2008 erlebte ich die Situation von Familien mit unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen ja hautnah mit. Ich erlebte, wie sich das Leben dieser Betroffenen von jetzt auf gleich vollkommen veränderte. Der Tagesablauf orientierte sich an den Bedürfnissen des kranken Kindes, die familiäre Situation war krisenhaft und sehr labil. Die Familien brauchten in den schwersten Stunden sehr viel Unterstützung und Hilfen weit über die reine medizinische und pflegerische Betreuung hinaus.
Und diese Hilfe über das rein medizinische hinaus wollten Sie den Familien geben?
Hobeck: Ja, mein Mann und ich entschlossen uns dann, den Verein "Tigerauge" Initiative Kinderhospiz Nordbayern ins Leben zu rufen, um neben den bereits ambulanten hospizlichen und palliativen Hilfestellungen vor allem stationäre Strukturen zu schaffen, die den Betroffenen und deren Familien sichere Entlastung und Unterstützung anbieten konnten.
Was hat sich seitdem für die Betroffenen geändert?
Hobeck: Stationäre Angebote sind in enger Zusammenarbeit mit dem jüngst in den Ruhestand verabschiedeten Leiter der Kinder und Jugendklinik des Universitätsklinikums, Prof. Wolfgang Rascher, entstanden, die weit über die medizinische Versorgung hinausgehen. Das drückt sich darin aus, dass es in der Kinderklinik ein kompetentes, wachsendes Palliativteam gibt, das entsprechende ambulante und stationäre Angebote für Betroffene macht. Es wird seit zehn Jahren von Tigerauge finanziell unterstützt.
Was hat sich noch verbessert?
Hobeck: Wir haben die permanente Förderung der Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Palliative Care finanziert. Außerdem konnten mit unserer finanziellen Hilfe besondere Räumlichkeiten entstehen, wie beispielsweise der Abschiedsraum für verstorbene Kinder und Jugendliche oder der Andachtsraum für Zeiten zum Innehalten, für Platz zur Ruhe und Besinnung für betroffene Familien.
Vielen kranken Kindern ist es sehr wichtig, dass sie weiterhin zur Schule gehen können.
Hobeck: Das ist richtig, unser Verein unterstützt daher auch die Wichtigkeit von Bildung für unheilbar kranke Kinder und Jugendliche als eine Brücke zur Normalität und zum Leben. Zudem haben wir uns in der Zusammenarbeit mit der Universität Erlangen-Nürnberg und den Schulen dafür eingesetzt, dass das Sterben und der Tod von Schülerinnen und Schülern zum Thema gemacht werden konnte.
Wo sehen Sie in dem Bereich noch Bedarf?
Hobeck: Wir wollen vor allem die bereits vorhandenen ambulanten und stationären Strukturen weiter ausbauen. Das funktioniert nur, wenn wir alle beteiligten Gruppen und die einzelnen Disziplinen gut vernetzen. Im Zentrum muss dabei immer die betroffene Familie und das kranke Kind stehen. Als nächstes werden wir die Schmerztherapie unterstützen.
Sie haben die Öffentlichkeit über die Situation von sterbenden Kindern und ihren Familien aufgeklärt. Konnten Sie das Thema enttabuisieren?
Hobeck: Ja durchaus, wir haben das Thema bei Spendenaufrufen und Charity-Shows in die Öffentlichkeit gebracht; wir konnten durch unsere Arbeit Berührungsängste abbauen und mehr Menschen für das Thema Sterben und Tod bei Kindern und Jugendliche sensibilisieren.
Was bedeutet das für die betroffenen Kinder und ihre Familien selbst?
Hobeck: Wir konnten somit vor allem einer Isolation dieser jungen Menschen entgegen wirken und uns dafür einsetzen, dass für sie Teilhabe bis zuletzt gewährleistet ist. Denn das Schlimmste für die schwerstkranken Kinder und Jugendlichen ist die Angst davor, allein gelassen zu werden in dieser existentiellen Situation.